主营：“对本省血友病及罕见病患者进行登记并收集资料；组织医学专家、学者、患者等开展疾病咨询等公益性活动；开展同全国乃至世界血友病及罕见病等组织的友好交流；通过新闻媒体和各种方式宣传血友病及罕见病知识，争取社会各界的关注和帮助；...